LUPUS effets?

bonjour,c'est la première fois que je viens sur un forum;j'écris car du a des chocs a la suite emotionnel j'ai eu des plaques rouges sur mon visage étant métissé sa se voit bien j'ai du aller voir mon médecin qui m'a renvoyer voir un dermato j'ai fais des prises de sangs en + de mes urines je n'ai toujours pas les résultats meme si mon medecin m'a parler du lupus j'ai du y retourner ce 2 nov.2011 vu mes démangeaisons les marques qui ce sont propager sur mon dos mon torse j'ai mon visage qui me fais de plus en plus mal irrité sensible qui me gratte avec ma tete j'ai des ganglions qui viennes derrière l'oreille dans le cou qui me font mal maux de tete régulièrement des montée de fatigue alors que je ne fais rien mes yeux commence a me démanger .j'aimerai avoir des contacts avec des personnes qui aurai le lupus comment vive telle ...merci de me répondre.

Bonjour Aurel85.

Au risque de dénoter dans un contexte encourageant, je prends la parole pour vous confirmer que mon expérience ressemble à la votre.

J'ai 44 ans, et je "promène" un lupus depuis si longtemps que le début est introuvable. Depuis une année, j'ai fait une forte poussée, je commence juste à sortir de mon fauteuil roulant.

Dans mon cas, le système nerveux est atteint (convulsions) sans qu'aucun examen n'ai pu le confirmer clairement. Toutefois, j'ai remarqué que lorsque mon organisme lutte contre un virus, je passe systématiquement par des étapes-types. Ça commence par un accès de déprime "déplacé dans le contexte" : je ne ressent aucune tristesse, mes larmes me désarçonnent autant que mes proches parce qu'elles ne reflètent ni mon humeur, ni l'apaisement qui est dans mon cœur au même instant ! Pourtant, elles durent plus ou moins longtemps. Cette durée est proportionnelle à l'intensité de la poussée.

Le lupus fatigue, c'est connu...mais comment ne pas être mou dans ces conditions ! Une autre étapes-types est que je peine à penser : je suis hébétée, incapable de passer à l'action, malgré mes décisions, mes intentions fermes. Je me sens assommée, ça donne l'impression que je suis démotivée mais c'est en contradiction avec mes projets : je n'ai plus de batteries ! Il ne me reste plus qu'à dormir jusqu'à 17h/24, en attendant un répit. Le danger est de s'approprier ce symptôme et de se croire "lymphatique". Ma "petite recette" est de me fixer un objectif, même aussi dérisoire que de trier des photos numériques, et de le tenir sans me fixer de durée. Le résultat obtenu démontre que j'ai la capacité d'agir, mais au ralenti à cause de la fatigue et des temps de sommeil (toujours) trop long qui en découlent.

L'insensibilité, la prise de distance dans les sentiments, peut venir de deux facteurs très différents : soit une atteinte neurologique, mais avant d'y penser sérieusement,il est plus logique de consulter un neurologue (personnellement, j'ai passé un ECG, une angio-IRM et une IRM cérébral); soit d'une réaction "humaine" face au combat imposé par cette maladie. Comment rester empathique lorsqu'on combat ses souffrances, ses inquiétudes, les réactions parfois malvenues de l'entourage, les effets secondaires des traitements,...etc. Le réflexe d'un animal blessé est de se replier sur lui-même, mais nous, humain, devrions resté frais et dispos, attentionnés aux besoins (même justifiés ) des autres, prêt à comprendre et écouter. Je suis loin d'être aussi forte, et c'est un droit que je revendique ! C'est permis de trouver dérisoire, futile, de l'énergie gaspillée, les "détails" qui sont importants aux yeux des autres, au moment ou justement, on manque d'énergie à cause d'une poussée. Ça n'est pas moins les aimer, seulement avoir le sens des priorités : soi d'abord ! Après la poussée, il sera bien temps de s'occuper du reste. "Une chose après l'autre." C'est mon slogan lorsque je vais trop mal.

Un rayon de soleil : toute poussée a un début et une fin...alors patience !

Bonne continuation.

Bonjour à tous,

Pour ceux qui le souhaitent, je vous encourage à visiter le site de l'asso Lupus, cité dans un message  il a été mis à jour et cela nous aide beaucoup à comprendre notre maladie et, je viens de voir qu'ils ont créer un site pour dialoguer entre personnes qui ont des maladies chroniques (réseau pour les patients et les proches) .  Peut etre qu'il vous apportera l'aide dont vous avez besoin comme moi.