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j'en ai marre de ma maladie aidez-moi

Messages 1 - 10 sur 13 message(s) trouvé(s)
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gio Message répondu par un(e) pharmacien(ne) Message répondu par un médecin
Posté le 16.08.2011 à 16:31

j'ai 51 ans cela fait trois que j'ai la maladie de parkinson

j'en ai marre de mon entourage qui me couve, des gens qui me dévisage etc ...

je suis au bout ma maladie progresse trop vite selon ma neurologue

ce jour on m'installe un escaliers stannah, je devrais être contente mais on contraire je suis en pleure

 

es ce normal !!

 

aidez moi j'ai besoin de discuter

 

gio

 


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MontrealQc Message répondu par un(e) pharmacien(ne) Message répondu par un médecin
Posté le 16.08.2011 à 17:23

Bonjour,

j'ai fêté hier mes 44 ans et suis atteint de la maladie depuis 4 ans déjà ! Même avec cette maladie, rien ne me ferait revenir à mes 30 ans, mes 20 ans.

- Mes tremblements me font rire et rire mon entourage surtout lorsque je décide de repeindre une pièce et entreprends de faire les découpages de couleur,
- Mes trous de mémoire de + en + fréquents m'oblige a réfléchir + que la normale,
- Mon état de fatigue m'oblige a faire des siestes,
- Mes nuits complètes d'insomnie me font découvrir la lecture, les émissions culturelles nocturnes,
- Mes articulations me font mal et mon état physique général est moyen,
- etc...

Et pourtant, la vie est belle ! Après le diagnostic, j'ai commencé des cours de guitare basse. Je ne serai jamais une "star" mais j'ai un plaisir énorme à chaque petit progrés.

Mon neurologue est stupéfait de mon état d'esprit et vient de reduire de moitié la posologie de dopa en m'affirmant n'avoir jamais vu ca de sa carrière.

Je vous assure, voyez la vie du bon côté et faite de cette maladie une raison de vous surpasser dans tout ce que vous entreprendrez ! Faite part à votre entreprise de votre malaise quand ils vous aident et ils cesseront et surtout.... ne voyez pas de la pitié dans leurs yeux quand ils cherchent à vous aider mais de l'empathie !

Mon amie de 40 ans vient de se faire diagnostiquer une "sclérose en plaques" ! A tout bien choisir .......................

 


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vnguyen Message répondu par un(e) pharmacien(ne) Message répondu par un médecin
Posté le 17.08.2011 à 23:25

Bonjour Gio,

Je m'associe au message de MontrealQC que j'admire et applaudis !

Son optimisme est totalement contagieux. Merci beaucoup MontrealQC.

J'espère que je vous aiderai en vous parlant d'une personne aveugle de ma connaissance.

Elle n'est pas née aveugle, elle l'est devenue par accident (c'est pis, à mon avis). Mais maintenant, cela ne l'empêche pas de faire partie d'un tas de groupes, de sociétés. Elle voit la vie du bon côté et je l'admire.

Par contre, je comprends également très bien votre point de vue et comprends que vous avez besoin de vous épancher, d'en parler. N'hésitez pas, l'écriture est un bon échappatoire et il faut en profiter.

C'est avec plaisir que nous vous lirons

Bonne nuit

vnguyen

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gio Message répondu par un(e) pharmacien(ne) Message répondu par un médecin
Posté le 18.08.2011 à 15:54
bonjour et merci aux deux personnes qui m'ont répondu je crois que j'avais besoin d'écrire de mon désarroi, pourtant d'habitude je suis forte et positive mais parfois y a des bas et heureusement qu'ils y a des gens comme vous qui par des simples mots m'ont mis en réflexion pourtant d'habitude je pense qu'il y a pire mais bon en plus de mon parkinson depuis trois ans en 2003 j'ai eu un cancer du sein avec 10 mois de traitement, chimio opération radiothérapie etc... c'est la 2è fois que par la maladie mon aspect physique a changé çà commence a peser vous comprenez ? mais je ne dois pas craquer !!! comme dit la chanson "çà ira mieux demain ..." a plus de vous lire et suis également à votre écoute gio

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MontrealQc Message répondu par un(e) pharmacien(ne) Message répondu par un médecin
Posté le 18.08.2011 à 20:40

Bonjour Gio,

autant être honnête, il y a des hauts et des bas. N'oublions pas que la maladie de Parkinson est un terrain favorable à de petits moments de dépression.
Certes, je peux dormir 20 heures en 1 semaine, tout comme je peux faire une nuit de 12 heures et me lever vide, las, fatigué.
Certes, je marche 40 minutes par jour avec une démarche "particulière" et plus si vite qu'auparavant.
Certes, mon humeur est parfois maussade et mes proches sont victimes de mes "frustrations" et de mes impulsivités passagères.
Certes et certes encore et encore mais comme le chante si bien Ginette Reno au Québec, "l'important est fait de petit rien" et je me surprends tous les jours d'apprécier encore + la vie.

Le regard des autres sur mes tremblements, les remarques sur mes petits tics nerveux (causés par la Dopa), très honnêtement, je m'en fous. J'irai presque à dire une chose qui peut paraître absurde mais la maladie m'a permis d'apprécier la vie à sa juste valeur et m'a surtout permis de devenir meilleur.

Si je peux me permettre un petit conseil : trouvez une ressource avec qui en parler afin d'extérioriser la frustration causée par cette "injustice" qu'est la maladie. Je l'ai fais et m'en trouve "libéré" !

J'en profite pour faire un peu de pub pour la Grande randonnée Parkinson 2011 qui aura lieu à travers le Canada le 10 septembre 2011

http://pscfrench.r-esourcecenter.com/Event/FundraisingTeamPage.asp?crypt=aB14CRZ5EnIdIjEQcw8HA2NtchMGeRJoETRTawE=

Au plaisir de vous lire


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MontrealQc Message répondu par un(e) pharmacien(ne) Message répondu par un médecin
Posté le 18.08.2011 à 20:54

J'ai oublié de remercier madame la pharmacienne pour ses beaux mots :-) Désolé

Au plaisir de vous lire

Pascal


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vnguyen Message répondu par un(e) pharmacien(ne) Message répondu par un médecin
Posté le 22.08.2011 à 16:30

Bonjour Gio,

Ne vous en faites pas, on vous comprend très bien et ne vous juge pas du tout.

La maladie de Parkinson n'est pas toujours facile à vivre, vu que le-la malade voit l'évolution de la maladie, de plus, vous avez encore dû passer par un cancer du sein ! Bravo à vous qui avez su vous en sortir. Il faut croire que vos dispositions mentales sont très fortes, continuez comme ça !

Salutations à vous et à MontréalQC

vnguyen

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marcher Message répondu par un(e) pharmacien(ne) Message répondu par un médecin
Posté le 03.10.2011 à 02:53
Bonjour Gio, J'ai décidé d'appeler mon pseudo "marcher", car une personne que j'aime est atteint de la maladie de Parkinson depuis plus de 7 ans. Je te dis cela, car en dépit de ta souffrance, des moments de ras-le-bol, tu pourrais peut-être dire aux tiens, qu'ils te couve un peu trop, que cela t'étouffe. Le dire ne veut pas dire les aimer moins. Trop de gens se taisent par peur de blesser l'autre, et on ne voit pas que cela rend tout le monde malheureux. Nomme les choses, dis ce qui ne vas pas, et souligne le lorsque ça va. Car tu as une maladie insidieuse, et si tu ne nommes pas les choses, les personnes qui sont autour de toi, ne pourront pas comprendre, et cela ne peut créer que des non-dits, des malentendus et c'est dommage. Je pense fort à Toi, je suis de tout coeur avec toi, et je suis certaine que ton ange gardien est prêt de toi entouré de leurs propres anges gardiens. Ne crois pas, que je sois une folle dingue de l'église, j'aime juste les anges en lesquels je crois. Je vais te laisser dès à présent, car demain, soit (lundi 3 oct 2011) je vois mon médecin pour poser une date pour l'ablation d'une tumeur. Je suis positive, car dans le fond, tout est relatif, le verre d'eau, vous le voyez soit à moitié plein, soit à moitié vide ..., j'ai décidé de faire confiance à la vie tout en profitant de chaque instant que je peux grignoter avec mon ami qui lui a la même maladie que vous et dont il se bat, et dont son combat ressemble parfois à une guerre sans soldats. Je vous embrasse et vous ferais un coucou si vous le désirez à mon retour du bloc. Je vous adresse mes meilleures messages et toute mon énergie positive.

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vnguyen Message répondu par un(e) pharmacien(ne) Message répondu par un médecin
Posté le 04.10.2011 à 23:01

Bonsoir Marcher.

Merci pour votre témoignage très poignant !

Je me réjouis de vous relire après votre retour du bloc.

Merci de voir la vie du côté positif et surtout d'aider les autres à le faire également.

Bonne nuit

vnguyen

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MontrealQc Message répondu par un(e) pharmacien(ne) Message répondu par un médecin
Posté le 07.10.2011 à 16:57

Bonjour Marcher,

effectivement, je me retrouve complètement dans votre philosophie de vie qui vise à positiver ce qui semble paraître être parfois négatif. Je suis convaincu que ces différentes et difficiles épreuves dans la vie nous font grandir un peu + à chaque fois :-). D'ailleurs, c'est de part nos épreuves et nos "échecs" que nous grandissons !

Courage à vous et donnez-nous de vos nouvelles

Pascal 44 ans et "fier" parkinsonien !


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