La maladie de Parkinson

En  l'état des connaissances médicales actuelles, la maladie de Parkinson est d'origine inconnue. Elle consiste en une détérioration et diminution progressive de la dopamine dans le cerveau : la dopamine est le transmetteur des mouvements.

La maladie est évolutive, et à ce jour les traitements disponibles servent à en masquer les symptômes, sans pour autant guérir la maladie ni arrêter son évolution.

Les symptômes, dont le tremblement des mains est le plus connu du public mais non pas le plus important, sont nombreux et variés : principalement, difficulté de coordination des mouvements impossibilité à faire deux ou plusieurs choses en même temps); grande lenteur des gestes; rapetissement de l'écriture manuscrite (micrographie); épuisement intermittent; etc.

"L'avantage", si l'on peut dire, du caractère évolutif de la maladie est que les problèmes sont d'avance connus et prévisibles. L'accentuation des symptômes se faisant sur de nombreuses années et même décennies, le patient a le temps de s'organiser au quotidien et de gérer un par un les multiples problèmes matériels qui en découlent:

Par exemple, se lever plus tôt parce que les gestes lents vont lui prendre plus de temps pour s'habiller, faire un choix réfléchi parmi ses activités passées en ne gardant que ce à quoi on tient vraiment et en réadaptant ainsi les priorités en fonction du temps nécessaire et de l'énergie physique réduite; réorganiser chaque geste et détail au quotidien pour éviter de se retrouv er face à des impasses techniques : par exemple, comme il est impossible de dégainer son portefeuille à la vitesse de l'éclair, le préparer au supermarché bien avant de se retrouver face à la caissière; comme il n'est pas possible de marcher tout en cherchant dans son sac le portable en train de sonner, le garder éteint ou le préparer d'avance; comme il est difficile de tourner rapidement les pages d'un document, isoler les feuillets un à un avant une prise de parole en public; etc. etc.

La sensation de gestes difficiles à accomplir ne correspond pas à une sensation de douleur, mais simplement de freinage et de difficulté : par exemple comme une voiture dont on aurait oublié de desserrer le frein à main; quant à la sensation d'épuisement, elle est très différente de celle de la simple grande fatigue d'une personne bien portante : elle ressemble au contraire plutôt à un phénomène très technique et beaucoup plus radical, comme l'épuisement des piles ou des batteries d'une machine. Là non plus il n'y a pas de douleur à affronter, mais l'obligation de faire face en s'organisant : prévoir des activités d'une demi-journée plutôt que d'une journée entière pour être sûr de les accomplir en entier, ou ménager un temps de pause (les "batteries" étant rechargeables...)

A long terme il n'est pas rare d'aboutir à des handicaps lourds concernant la marche, l'équilibre et la réduction de la mobilité. Il n'est pas exceptionnel non plus de rencontrer des patients qui sont parkinsoniens depuis déjà 20 ans voire 30 ans, être encore actifs et marcher seuls dans la rue.

Mais il est plus facile de continuer à vivre heureux avec un parkinson si l'on est d'avance prêt à gérer sereinement une situation de handicap à venir, plutôt que si on se base sur une chance hypothétique qui laisse la porte ouverte à de mauvaises surprises.

Les moyens à la disposition du patient pour retarder le handicap sont les exercices physiques réguliers et le maintien d'une activité de loisirs intéressante assidue et sans épuisement.

Pour faire face au diagnostic comme à l'organisation matérielle à chaque étape de la maladie, il est important d'être pleinement informés par des soignants capables d'un dialogue clair et d'une description franche de la situation. Cette transparence, dans le domaine médical comme dans les relations avec les proches ou lointains, est d’une importance capitale, et permet de préserver pleinement toutes les joies que comporte une vie normale.

Irène Droit (née en 1955, diagnostiquée parkinson en 2005).