Devenir membre | S'identifier:
France Suisse Romande Suisse Allemande Suisse Italienne Brésil Portugal Espagne Italie
Creapharma sur TwitterSignaler une erreur Imprimer

maladie de Parkinson

Messages 1 - 8 sur 8 message(s) trouvé(s)
image :
canaille Message répondu par un(e) pharmacien(ne) Message répondu par un médecin
Posté le 23.07.2009 à 06:30
Mon dernier message portait surtout sur les problèmes de motricité liés à la maladie de Parkinson dont je souffre. Il semble que mon message ait été beaucoup lu, mais je n'ai reçu aucune réponse...Sans doute était-il trop ciblé sur la motricité ???? Je demande alors maintenant tout simplement d'avoir quelques contacts avec d'autres parkinsonien/nes ayant la soixantaine (j'ai 61 ans).

J'avoue que mon pseudonyme (canaille) est mal approprié à la situation...mais , lors de l'inscription, j'ai été prise de court et ai donné le nom de mon chien...

Canaille confused confused

image :
vanille358 Message répondu par un(e) pharmacien(ne) Message répondu par un médecin
Posté le 12.08.2009 à 16:13
Bonjour Canaille !

C'est trop chou ce message ! Et surtout que vous ayez comme pseudo le nom de votre chien !

Je trouve très dommage que les gens ne se manifestent pas concernant la maladie de Parkinson. mais peut-être que ces personnes malades se battent avec leur maladie et ne sont pas comme vous, aux augets et combatives, peut-être.

En tout cas, on pense bien à vous ! et bon courage ! :wink:

image :
canaille Message répondu par un(e) pharmacien(ne) Message répondu par un médecin
Posté le 12.08.2009 à 17:33
Bonjour Vanille,
Merci pour votre message d'encouragement et tous ceux que vous faites aux autres membres, vous êtes très empathique, cela fait du bien.
Savez-vous que Vanille est le nom de la chienne d'une très bonne copine ?....Décidément, on ne s'en sort pas...
A bientôt
canaille

image :
Claude7 Message répondu par un(e) pharmacien(ne) Message répondu par un médecin
Posté le 12.08.2009 à 21:55
Bonsoir Canaille ,

Permettez-moi d' intervenir dans votre discution sur la maladie de Parkinson et plus précisément sur la motricité .

Effectivement la motricité est hélas pour mon épouse , dans le même cas que vous , le problème numéro un a affronter le plus fréquemment car elle a de plus en plus de difficultés à marcher normalement et surtout à conserver son équilibre . Actuellement on enregistre en moyenne une chute par jour ,heureusement sans trop de gravité jusqu'à présent mais je commence à avoir peur et n'ose plus la laisser se déplacer seule . Je pense que dans ce cas la seule parade est d'avoir un point d'appui pour ne pas perdre l'équilibre et éviter la chute , mais c'est plus facile à dire qu'à faire car malgrès toutes les précautions que l'on peut prendre ,on fini toujours à un moment ou l'autre par relacher sa vigilance .

Pour en revenir à la maladie en général , j'ai eu connaissance d'un nouveau traitement qui en est au stade expérimental mais se pratiquerait déjà en Allemagne , c'est au moyen de cellules souches prélevées dans la moelle osseuse du patient ,voir :

http://www.xcell-center.fr/traitements/maladies-traitees/maladie-de-parkinson.aspx?gclid=COq1gdP_npwCFZ4A4wodsXh-eA

quand pensez-vous ?

Bien amicalement ,

Claude .

image :
canaille Message répondu par un(e) pharmacien(ne) Message répondu par un médecin
Posté le 13.08.2009 à 07:11
Bonjour Claude,
Ainsi que vous me l'avez dit sur message personnel, votre épouse souffre, comme moi, de troubles de la motricité; les miens se sont passablement aggravés ces temps; à la maison, dans le jardin, je trouve mon équilibre bien que chaque matin je "réapprends" à marcher et aussi lorsque l'heure de prendre mes médicaments approche; en principe, je dois respecter 4 heures entre les prises mais parfois, selon ce que je dois faire, je triche un peu...sinon je suis repartie en phase off et je dois recouvrer l'équilibre et la marche; cela peut prendre une heure...Donc, j'ai besoin de plus de médicaments, me semble-t-il et j'en prends déjà passablement (L-dopa sous 2 formes et un agoniste); étrange: je viens de lire que les médicaments favorisaient les difficultés à marcher ???
Pour l'équilibre en dehors de chez moi, j'utilise dès lors une canne dont je ne me passe plus, même quand je suis en forme et que je prends ma voiture (pour de petites courses proches de mon domicile); à propos de voiture, je vends actuellement la mienne et ai acheté une voiture à boîte à vitesses automatique, il paraît que cela est beaucoup plus facile à conduire; à voir !
Pour le moment, je touche du bois, je n'ai pas fait de chute; dites à votre épouse que j'essaie le plus possible de ne pas m'affoler quand je marche mal, car là, on a tendance à accélérer le pas...je m'efforce aussi de faire de grandes enjambées len-te-ment en me tenant légèrement aux meubles ou parois; je me tiens à quelque chose de haut(et de solide...) et je fais des pas sur place en levant le plus possible les genoux et en me tenant bien droite; les flexions jusqu'au sol assouplissent les jambes; après ces exercices, petit à petit, j'acquiers mon équilibre et je ne marche pas trop mal; mais c'est toujours à refaire...Si vous le voulez bien, je vous dirai dans un prochain message ce que je pense de l'institut allemand qui pratique les transplantations de cellules-souches dont vous parlez dans votre message; je suis déjà allée sur le site.
A bientôt et mes amitiés à votre épouse.
Canaille

image :
canaille Message répondu par un(e) pharmacien(ne) Message répondu par un médecin
Posté le 15.08.2009 à 14:46
Bonjour Claude,
Ainsi que je vous l'ai écrit dans mon précédent message, je vous fais savoir, ici, puisque vous me l'avez demandé, ce que je pense du laboratoire allemand qui pratique la greffe de cellules souches pour différentes maladies, dont le Parkinson qui nous intéresse. Il est vrai qu'il semble que l'avenir (proche, espérons) pour le traitement de cette affection réside dans les cellules souches; ce qui me semble très positif dans le cas de ce laboratoire (ou clinique?), c'est que l'on ponctionne les cellules du patient même, ceci dans sa moelle épinière.
Maintenant, je suis assez réfractaire à ces cliniques privées, plutôt luxueuses, qui font de la pub aussi à l'étranger : cela fait assez tourisme médical; ensuite, le fait que les interventions se fassent de façon ambulatoire (ou quelques jours à la clinique en cas d'intervention chirurgicale) me paraît très léger : les contacts se font ensuite par téléphone avec les médecins... Je n'aime pas cela...
Maintenant, quant aux résultats de leurs interventions, vous avez pu voir que le texte est tout à coup en anglais, même si l'on a choisi le français sur le site; je ne maîtrise pas assez cette langue pour tout comprendre... Oui, c'est léger, je trouve!
J'aime les travaux collectifs qui se font dans les lieux de recherche des universités et hôpitaux par des équipes de haut niveau et la plupart du temps par des gens passionnés. Par exemple, l'Université de Zürich a réalisé avec succès une grande avancée technologique et médicale en opérant le cerveau "sans ouvrir" la boîte crânienne, avec des ultrasons; c'est, paraît-il une 1ère mondiale; il n'y a pas de risques de saignements, pas de dégâts au cerveau; cela s'est fait sur 10 patients adultes dans le cadre du traitement de la douleur suite à une amputation de membre(s) et de paralysie. On se penche maintenant sur les maladies de Parkinson et d'Alzheimer, l' épilepsie, les tumeurs et les attaques cérébrales. Voir site: http://www.swissinfo.ch/fre/sciencesLorsque vous êtes sur ce site faites la recherche suivante: "A Zurich on opère le cerveau sans ouvrir le crâne" 22juillet 2009.
J'ai plus confiance en la recherche publique (même s'il y a beaucoup de fonds privés dans bien des cas) car il y a plus de transparence.
Voilà pour aujourd'hui; si vous pouviez me dire ce que vous en pensez, j'en serais ravie.
Amicalement
Canaille

image :
Claude7 Message répondu par un(e) pharmacien(ne) Message répondu par un médecin
Posté le 16.08.2009 à 15:40
Bonjour Canaille ,

Je suis parfaitement d'accord avec vous en particulier sur la publication des résultats parfaitement incomprehensibles en anglais .Cette thérapie est très prometteuse mais pour l'instant c'est un luxe réservé à ceux qui en ont les moyens (vous avez vu les tarifs ? non pris en charge) sans garantie de résultat car nous n'avons pas assez de recul pour juger ni de témoignage de patients traités . Ce qui est triste c'est que la recherche publique ne se mette pas au diapason (faute de fonds certainement) au niveau européen pour que tout le monde en bénéficie , mais patientons et espérons !....toutes ces maladies coûtent affreusement cher à la société ,lorsqu'on arrivera à les guérir ,vous vous rendez compte des économies ? j'espère que nos dirigeants en sont conscients .

J'ai trouvé votre article sur l'opération du cerveau ...en faisant quelques recherches .

Connaissez-vous l'association France Parkinson et la revue l' écho ? à l'occasion je leur poserai la question sur les cellules souches .

Ma femme vous transmet ses amitiés . Avez-vous visité notre site ?

http://claudecette.webnode.com/

image :
canaille Message répondu par un(e) pharmacien(ne) Message répondu par un médecin
Posté le 18.08.2009 à 17:05
Bonjour Claude,
Merci d'avoir répondu à mon message, notamment au sujet du labo en Allemagne qui pratique la ponction de la moëlle épinière du patient pour obtenir des cellules souches qui seront réintroduites dans le corps du parkinsonien.
Comme vous le dites, l'on n'a aucun témoignage de patients et cela est très frustrant, l'on se demande même s'il y a là toute la vérité...
J'ai souvent consulté le site de France Parkinson et j'y ai trouvé bien des réponses à mes questions; il semble que Grenoble soit très au point en matière de recherche et de pontes en neurologie.
A Genève, l'unité de neurologie et neurosciences des HUG (Hopitaux Universitaires de Genève) a aussi très bonne réputation; l'équipe du Professeur P. Burkhard est très au point au sujet de la MP; ce neurologue est mon médecin et j'ai tout à fait confiance en lui.
Le canton de Vaud (le CHUV) s'est spécialisé dans l'intervention chirurgicale (stimulation profonde) et les Genevois qui se font opérer vont donc au CHUV en étroite collaboration avec le corps médical des HUG.
A propos des avancées techniques et médicales, je ne sais pas si je pourrai en bénéficier: à 61 ans je suis trop âgée pour connaître les gros changements tout en étant vraiment trop jeune pour souffrir de cette satanée maladie...La fin de ma cinquantaine a été vraiment bouleversée par l'annonce du diagnostic et bien sûr par les 1ers maux alors que j'avais encore une vie professionnelle très active, passionnante, au faîte de ma carrière et j'étais encore bien loin de songer à la retraite; et voilà, il a fallu faire le deuil de tant de choses, dont mon métier et prendre une retraite anticipée à 59 ans. Ce fut un grand déchirement pour moi surtout et ...pour mes nombreux collègues avec lesquels j'entretenais (et entretiens encore) d'excellents et enrichissants contacts.
Voilà, assez pleuré sur ton sort, Canaille! Tu as juré de rester digne le plus longtemps possible...mais le jour où cela ne me sera plus possible, il ne sera point question d'entrer dans une institution quelconque: depuis plusieurs années je suis membre d'EXIT, une association pour le droit de mourir dans la dignité (oui, toujours la dignité); je ferai appel à cette association, épaulée par mon médecin traitant généraliste qui m'a juré "qu'il ne me laisserait pas tomber"; pour moi, cela est très rassurant. J'aimerais un jour
lancer une nouvelle discussion sur ce délicat sujet.
Il y aura encore tant de sujets à creuser !
Pour ce soir, c'est assez...
Amitiés à vous et à Michou (pour votre magnifique site, je vous ai répondu perso et vous en parlerai encore)
Canaille

Quickinfos top

Thèmes



Inscription newsletter


BMI

NEWS

Un cancer sur six est d’origine infectieuse

Deux millions de cancers d’origine infectieuse...

Menus santé : Micro-ondes pour… maxi goût !

Ne diabolisez pas le four à « micro-ondes » ! Il est votre allié.

Un antidouleur, la pivoine ?

En phytothérapie, seule la racine de la pivoine est utilisée.

Facebook

   

Blogs Creapharma

     Blogs beauté

 
     Blogs santé

 

 

Dernier message du forum

Dernier message

Inscrivez-vous gratuitement à notre Newsletter !

quicksite Powered by quicksite v 4.6.4 © 2002-2012 All rights reserved     © Creapharma.fr


Dernière mise à jour du site: 23.05.2012